Terviseteabe sotsiaalne elu

Veebipõhine tervisekogukond ja meedia lõid sel nädalal valgust arutelus selle üle, kas oma terviseprobleemide arutamine maailmaga sotsiaalmeedias on maitsekas, asjakohane või isegi kasulik.


Kuigi teemat on varem arutatud, osalesid selle nädala uudised kaks silmapaistvat ajakirjanikku, kes tõstatasid küsimusi ühe naise avaliku lähenemisviisi kohta oma elule IV staadiumi rinnavähiga. Lisa Bonchek Adams, 44-aastane kolme lapse ema, on kuus aastat elanud vähktõves ja arendanud teiste seas nii vähidiagnoosiga patsiente kui ka arste, ajakirjanikke ja inimesi, kes lihtsalt hindavad tema väljavaateid.

Tema säutsud ja ajaveebipostitused käsitlevad selliseid teemasid nagu lähenemine lastega oma haigusest rääkimisele, meditsiinilisele ravile ja mõtted elu lõpupoole. Guardiani Emma Keller kirjutas veeru, kus öeldi, et 'Adams suri valjult'. Mõni päev hiljem kirjutas The New York Timesi Bill Keller (kes on Emma abikaasa) veeru, milles käsitletakse tema äia 'rahulikku surma' vähki ja küsiti, kas Adamsi avalikud värskendused tema tervise kohta on õige lähenemine.


Jätame maitsedebati kõrvale ja vaatame selle asemel andmeid selle kohta, kui palju ameeriklasi kogub ja jagab terviseteavet veebis ning kas sellel on teadaolevaid eeliseid.

Pewi uurimiskeskus on uurinud terviseteabe sotsiaalset elu alates 2000. aastast, kui me esimest korda mõõtsime, kui palju inimesi kasutab veebiressursse terviseseisundite kohta teabe leidmiseks või teistega ühenduse võtmiseks.

Meie viimases riiklikus uuringus sel teemal leitakse, et seitse kümnest (72%) täiskasvanud Interneti-kasutajat väidavad, et nad on veebist otsinud teavet mitmesuguste terviseprobleemide kohta, kõige populaarsemad on konkreetsed haigused ja ravimeetodid. Iga neljas (26%) täiskasvanud Interneti-kasutajat ütleb, et on viimase 12 kuu jooksul lugenud või vaadanud kellegi teise tervisekogemust tervise või meditsiiniliste probleemide kohta. Ja 16% USA täiskasvanud Interneti-kasutajatest on viimase 12 kuu jooksul veebi otsinud, et leida teisi, kellel on samad terviseprobleemid.



FT_tervis115

Hooldajad ja krooniliste haigustega, nagu diabeet, südamehaigused ja vähk, elavad inimesed teevad neid asju sagedamini kui teised Interneti-kasutajad. Kliinikud on sama uuringu kohaselt endiselt peamine tervisealase teabe allikas USA-s, kuid eakaaslaste kureeritud veebiteave on märkimisväärne täiendus.


Väike rühm inimesi, kes kasutavad Internetti ja muid veebivahendeid teistega ühenduse loomiseks, on väga hõivatud. 8% Interneti-kasutajatest, kes ütlevad, et on viimase aasta jooksul postitanud tervisega seotud küsimuse või kommenteerinud veebi, ütlesid neli kümnest, et jagavad oma isiklikke tervisekogemusi.

Meie uuringud näitavad, et patsientidel ja hooldajatel on kriitiline tervisealane teave - enda, üksteise, ravimeetodite kohta - ja nad tahavad jagada oma teadmisi teiste inimeste aitamiseks. Tehnoloogia aitab neid teadmisi pinnale tuua ja korrastada, et need oleksid võimalikult paljudele inimestele kasulikud.


Mõni vaatleja võib arvata, et see on veider, kuid see võrgus jagamine võib olla kaasaegne versioon igivana instinktist otsida lohutust eakaaslaste seast. Nagu Thomas Jefferson 1786. aastal kirjutas: 'Kes saab siis teise haava nii pehmelt kinni siduda kui see, kes on ise sama haava tundnud?'

Tõepoolest, paljud arstid soovitavad rühma toetust osana raviplaanist mitmesuguste probleemide jaoks, alates kehakaalu langusest kuni krooniliste ja elumuutvate diagnooside, näiteks vähi, ravini. Akadeemiline väljaanne on siiski aeglane protsess ja Internet areneb kiiresti, mistõttu on sotsiaalmeedia tõhusust mõõtvaid uuringuid suhteliselt vähe.

Kuid Twitter, Facebook, ajaveebid ja muud platvormid näivad ainulaadselt sobivad krooniliste terviseseisunditega inimeste muutuvate vajadustega kohanemiseks, eriti kui patsiendid lähevad uue diagnoosi šokist pikaajalise haldamise juurde. See kehtib eriti inimeste kohta, kes seisavad silmitsi haruldase haiguse diagnoosiga. Selle kuu alguses avaldatud uus uurimistöö uuris haruldaste krooniliste haigustega laste vanemaid ja leidis, et eriti sotsiaalmeedia pakub tõhusat tugivõrgustikku. See kajastab meie endi järeldusi ja lisab tõendusmaterjali, mis näitab Interneti-ühenduse loomise psühhosotsiaalset kasu.

Nagu üks ema, kelle pojal on Canavani tõbi, kirjutas raamatus haruldaste haiguste hooldajatest: Enne internetti olime üksi. 1996. aastal, kui Jacob sündis, polnud ühtegi otsingumootorit, mis mulle mingit teavet pakuks. Täna oleme sotsiaalmeedia tõttu seotud paljude inimestega, kes peavad sama võitlust nagu meie. Internet on muutnud meie väikese haiguse suuremaks ja suudame nüüd palju rohkem inimesi harida.


Tervishoiuandmete jagamise platvorm „PacientLikeMe“ on üks juhtpositsioone uues valdkonnas, kus kasutatakse patsiente, hooldajaid ja teadlasi Interneti kaudu. Üks uuring, mis avaldati ajakirjas Epilepsia ja käitumine, näitas, et enne saidi kasutamist ei teadnud kolmandik vastanutest (30%) kedagi teist epilepsiahaiget, kellega saaks rääkida. Nüüd oli kahel kolmandikul (63%) nendest inimestest veel vähemalt üks inimene, kellega nad võiksid konsulteerida, et paremini mõista krampe ja õppida tundma sümptomeid või ravimeetodeid. Teises ajakirjas Journal of Medical Internet Research avaldatud uuringus leiti, et 41% saidi kasutanud HIV-patsientidest ütlesid, et on vähendanud oma riskikäitumist tänu veebitoele ja haridusele.

Suitsetamisest loobumine on veel üks näide tervislikust sekkumisest, mis toimib hästi, kui inimesed üksteist veebis toetavad. QuitNeti-suguse veebipõhise tugigrupi liikmed jäävad uustulnukate abistamiseks ringi, sest nad tahavad anda tagasi selle, mida nad alustasid.

Lõpuks illustreerib see episood kahe võimsa jõu liitumist:

  • iidne instinkt otsida ja jagada tervise kohta nõu
  • uus võimalus seda teha Interneti kiirusel ja Interneti-skaalal.

See ei pruugi kõigile sobida, kuid meie uuringud näitavad, et tervisealase teabe sotsiaalne elu on püsiv trend.